Полуторогодовалая Юлиана Сырцева из Югорска, на лечение которой от спинально-мышечной атрофии в ХМАО было собрано более 150 млн рублей, вернулась домой после прохождения курса в американской клинике. Об этом в группе «Юлиана Сырцева Югорский СМАйлик» в соцсети «ВКонтакте» написала мама Юлианы Людмила. «Мы вернулись! Мы дома! Как же я мечтала произнести эти слова. Дорога была утомительной и заняла больше суток. Колумбус – Нью-Йорк – Москва- Ханты-Мансийск – Югорск. На пути было много приключений, но все хорошо. Юлиана стойко все перенесла и чувствует себя нормально!.. Лечение прошло хорошо! Благодаря вам мы сделали это!!! Спасибо каждому», – говорится в сообщении.
Семья также поблагодарила региональные власти за содействие в скором возвращении в Россию после завершения лечения в США.
Как ранее сообщал Znak.com, у маленькой Юлианы Сырцевой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию второго типа. В середине января этого года ее родители объявили сбор денег для лечения. Тогда они сообщали, что девочке требуется один из самых дорогостоящих в мире препаратов Zolgensma и что все благотворительные фонды отказали им в поддержке. Отказали и власти, так как в России этот препарат не производят, и лечение ребенка за счет бюджета невозможно.
В дальнейшем сбор денег обрел форму региональной благотворительной акции, к участию в которой наряду с простыми югорчанами подключились известные в ХМАО и России политики, бизнесмены, спортсмены, представители медийной среды. 12 марта родители Юлианы объявили о том, что сбор денег завершен. Последние 50 млн рублей, как сообщила журналистам мама Юлианы перевел некий благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. 26 марта Сырцевы сообщили, что успешно добрались в США в штат Огайо, где их приняли врачи клиники Nationalwide Childrens. 21 апреля мама девочки сообщила, что курс приема препарата пройден, ребенок спасен.
Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит больших денег. Девочка из Югорска, на лечение которой собирал
Сейчас в Югре проходит сбор средств для полуторогодовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска, у которой такой же диагноз. Но в связи с изменением курса теперь лечение стоит 180 млн рублей. В поддержку девочки началась акция «Марафон жизни». Помимо простых жителей, в марафоне поочередно принимают участие местные и региональные политики, а также звезды спорта и шоу-бизнеса. На данный момент собрано 172 тыс. 622 рубля.
Более подробную информацию о помощи Ульяне, ее родителям Кириллу и Лейсан можно узнать в группе социальной сети «ВКонтакте» «Ульяна Александрова — Юганский смайлик». источник »
Юлиана Сырцева из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ) начала лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) после выхода с 14-дневного карантина из-за коронавируса в США, куда она прилетела с семьей на лечение.
Йеллоустонский супервулкан, расположенный в США, является одной из крупнейших вулканических систем Земли. Последнее крупное извержение произошло около 640 тысяч лет назад, а предыдущее — 1,3 миллиона лет назад.
Американские салаты являются отражением времени года и поэтому разнообразны. Некоторые салаты относятся к категории десертов и готовятся с различными фруктами. Однако есть салаты, в состав которых входит капуста, рис или куриное мясо, и они часто сопровождаются мясными блюдами.
Когда речь заходит о замках, вы, вероятно, представляете древние европейские крепости, но знаете ли вы, что есть несколько волшебных, мистических поместий, которые вы можете посетить прямо в США? Построенные эксцентричными американцами вместо средневековых членов королевской семьи, многие замки американского производства служат музеями или местами для проведения грандиозных мероприятий, с их
Бруклин расположен на западе острова Лонг Айленд. Это один из самых населенных городов американского штата Нью-Йорк. Бруклин нередко называют «спальней Нью-Йорка», так как большая часть его жителей днем работает в Нью-Йорке и возвращается только на ночь.
В мире существует бесчисленное количество мест, способных повергнуть человека в самый настоящий ужас, пробрать до самых костей с первого взгляда, казалось бы, беспричинным страхом. Такие места порой провоцируют людей на необъяснимые чувства, мысли, поступки.
США – это довольно крупная страна, имеющая на своей территории множество интересных и замечательных мест, удивляющих красотой природы и современностью конструктивных сооружений. Страна ярких красок и вкусов В этой стране много штатов и регионов, городов и провинций – такое разнообразие ошеломляет заядлых туристов и вносит в их жизнь яркие краски.
Аляска - это штат США, который находится на северо-западе континентальной части страны. Этот крупнейший по территории штат США известен своими уникальными природными достопримечательностями, морскими портами и богатой историей.
