фото показано с : usa.one

В России могут создать фонд поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящем лечении. В частности, речь идет о детях, страдающих спинальной мышечной атрофией, лечение которых обходится в десятки или даже сотни миллионов рублей. Об этом сегодня было объявлено в ходе встречи президента Владимира Путина с социальными работниками государственных учреждений и НКО. «У нас в России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят с СМА, это такое неизлечимое заболевание, при котором ослабевают все мышцы. По сути получается, что эти дети с рождения медленно умирают. В прошлом году в России зарегистрировали единственное лекарство, которое останавливает это заболевание, оно называется „Спинраза“, оно прошло все исследования, его эффективность доказана. Стоимость этого препарата крайне велика —доходит до 50 млн рублей в год. Принять решение могут регионы, но регионы не всегда способны, есть регионы побогаче, есть регионы, где денег недостаточно. Может, нужны какие-то изменения на региональном уровне. Это решение смогут вряд ли принять без вас», — высказал свое мнение на встрече с Путиным учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев из Перми. Инициативу Жебелева поддержала вице-премьер Татьяна Голикова, которая отметила, что с закупкой лекарств для детей с СМА в России существует «действительно серьезная проблема». « Мы обсуждали с вами тему, что мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту финансовую проблему, это и средства регионов, и федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некого фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящем лечении и лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем», — обратилась к Путину Голикова. В ответ на это глава государства ответил: «Договорились». Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег — лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. Сбор средств на лекарство для малышей их родители, как правило, проводят в социальных сетях, надеясь на помощь благотворителей. Так, удалось собрать средства для покупки лекарства для Кати Рубцовой и Ани Новожиловой из Екатеринбурга.  Однако 30 января стало известно, что в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и части 2 статьи 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). источник »

42 +