Полуторогодовалая Юлиана Сырцева из Югорска, на лечение которой от спинально-мышечной атрофии в ХМАО было собрано более 150 млн рублей, вернулась домой после прохождения курса в американской клинике. Об этом в группе «Юлиана Сырцева Югорский СМАйлик» в соцсети «ВКонтакте» написала мама Юлианы Людмила. «Мы вернулись! Мы дома! Как же я мечтала произнести эти слова. Дорога была утомительной и заняла больше суток. Колумбус – Нью-Йорк – Москва- Ханты-Мансийск – Югорск. На пути было много приключений, но все хорошо. Юлиана стойко все перенесла и чувствует себя нормально!.. Лечение прошло хорошо! Благодаря вам мы сделали это!!! Спасибо каждому», – говорится в сообщении.
Семья также поблагодарила региональные власти за содействие в скором возвращении в Россию после завершения лечения в США.
Как ранее сообщал Znak.com, у маленькой Юлианы Сырцевой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию второго типа. В середине января этого года ее родители объявили сбор денег для лечения. Тогда они сообщали, что девочке требуется один из самых дорогостоящих в мире препаратов Zolgensma и что все благотворительные фонды отказали им в поддержке. Отказали и власти, так как в России этот препарат не производят, и лечение ребенка за счет бюджета невозможно.
В дальнейшем сбор денег обрел форму региональной благотворительной акции, к участию в которой наряду с простыми югорчанами подключились известные в ХМАО и России политики, бизнесмены, спортсмены, представители медийной среды. 12 марта родители Юлианы объявили о том, что сбор денег завершен. Последние 50 млн рублей, как сообщила журналистам мама Юлианы перевел некий благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. 26 марта Сырцевы сообщили, что успешно добрались в США в штат Огайо, где их приняли врачи клиники Nationalwide Childrens. 21 апреля мама девочки сообщила, что курс приема препарата пройден, ребенок спасен.
Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит больших денег. Девочка из Югорска, на лечение которой собирал
Сейчас в Югре проходит сбор средств для полуторогодовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска, у которой такой же диагноз. Но в связи с изменением курса теперь лечение стоит 180 млн рублей. В поддержку девочки началась акция «Марафон жизни». Помимо простых жителей, в марафоне поочередно принимают участие местные и региональные политики, а также звезды спорта и шоу-бизнеса. На данный момент собрано 172 тыс. 622 рубля.
Более подробную информацию о помощи Ульяне, ее родителям Кириллу и Лейсан можно узнать в группе социальной сети «ВКонтакте» «Ульяна Александрова — Юганский смайлик». источник »
Юлиана Сырцева из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ) начала лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) после выхода с 14-дневного карантина из-за коронавируса в США, куда она прилетела с семьей на лечение.
Из-за остановки российских заводов, производящих иномарки, а также существенный рост курса рубля, вновь стало выгодно импортировать бывшие в употреблении автомобили. Особенно из США, где машины всегда славились особым удобством для водителей.
Покупки через Интернет стали для людей необходимым и практичным способом экономии средств и времени. Почти половина населения пробовала совершать покупки через интернет-магазины, как самостоятельно, так и через организации-представители.
В природе более привычны трофические отношения, когда животные поедают растения. Но в некоторых случаях в бедных питательными веществами средах, все может происходить наоборот: хищные растения берут необходимые минеральные вещества для жизнедеятельности и размножения из животных, которых захватывают, приманивая к себе.
Находясь в Сан-Франциско невозможно не заглянуть на экскурсию в тюрьму Алькатрас, в которой сидел сам Аль Капоне. История и методы контроля там были впечатляющие. Тайны самой известной тюрьмы прошлого века Тюрьма на Алькатрасе была открыта в 1934 году и использовалась для содержания наиболее опасных преступников и тех, кто пытался сбежать
Традиционная американская кухня включает в себя разнообразные блюда, которые отражают культурные влияния разных групп населения, исторические традиции и региональные особенности США. Вот некоторые из основных компонентов традиционной американской кухни: Гамбургеры и хот-доги Это иконические американские блюда.
Нью-Йорк отличается от Лос-Анджелеса, а Чикаго от Далласа. Но это лишь малая часть Америки, в основном вся страна и самые обычные американцы живут в городах по типу Индианаполиса, который находится в штате Индиана.
Житель американского штата Мэриленд выиграл в лотерею 100 тысяч долларов. Об этом сообщило информагентство UPI. Мужчина решил купить судьбоносный билет после того, как "услышал голос в голове". Читайте сегодня в журнале USA.
